Entrevista a Raquel Pardo Gómez, Presidenta de la Asociación Miastenia de España

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune que provoca debilidad muscular y fatiga. Se caracteriza por una comunicación defectuosa entre los nervios y los músculos, lo que resulta en síntomas como visión doble, dificultad para hablar, masticar y tragar, así como debilidad en los brazos y piernas. Aunque no tiene cura, existen tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

1. ¿Cuál es el objetivo de las campañas de concienciación sobre enfermedades como la MG? El objetivo principal de estas campañas es dar visibilidad a una patología desconocida para la mayoría de la población. La Miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular y de origen desconocido que se caracteriza por la debilitad y la fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo y que puede llegar a ser discapacitante. Difundir las necesidades, las peticiones y las historias reales de todas aquellas personas que viven con Miastenia, es fundamental para dar a conocer esta enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a 15.000 personas en España, con 700 nuevos casos anuales. Se trata de generar empatía y poner el foco en la necesidad de seguir investigando para dar con un tratamiento curativo, o al menos efectivo, que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia.

2. ¿Cómo pueden las personas sin Miastenia participar o contribuir a estas campañas? Hay muchas maneras de contribuir: compartiendo en sus redes sociales y otras plataformas las campañas o las historias de personas que viven con Miastenia; participando en los eventos organizados por los/as pacientes; haciendo una donación para ayudar en la búsqueda de tratamientos y curas; y compartiendo la información en su entorno, etc. Todo esto ayuda a sensibilizar a la sociedad y a superar los estigmas y barreras asociadas con la Miastenia.

3. ¿Cuál ha sido el impacto de campañas previas en la percepción pública y el tratamiento de la Miastenia? Con estas campañas se están consiguiendo que cada vez se conozca más la Miastenia, que el nombre no suene tan raro y que se sepa que las personas con Miastenia tienen que readaptar su forma de vida, pues estamos ante una enfermedad fluctuante e invisible que afecta a todos los ámbitos de la vida, con un fuerte coste personal, familiar, laboral y social. Hemos comprobado que tras finalizar algunas de esas campañas se reciben más solicitudes de información en la sede de AMES, la Asociación Miastenia de España, aumentan el número de seguidores/as en nuestras redes sociales…. y ¡la petición de entrevistas por parte de los medios de comunicación! El impacto de las campañas es realmente positivo.

4. ¿Qué estrategias se han mostrado más efectivas en aumentar la concienciación sobre la Miastenia? La utilización de herramientas de comunicación, tanto en prensa, radio y televisión como en redes sociales. Ellos serán los que nos den cobertura, los que nos dan a conocer y los que nos ayudan a que esa realidad llegue a todo el mundo. Comunicados, boletines, ruedas de prensa, informes, entrevistas, organización de eventos… Una labor en la que debemos incluir a todos: socios y socias, familiares, sociedades médicas, profesionales de la salud, administración pública, otras asociaciones de pacientes…. Todo ello sin olvidarnos de incorporar a personalidades conocidas, que, al tener más seguidores, sus mensajes llegan a miles de personas.

5. ¿Cómo se benefician los pacientes de Miastenia de una mayor visibilidad y apoyo público? Por una parte, nos ayuda a sentirnos acompañados/as y más comprendidos/as. Además de aprender a convivir con una enfermedad incapacitante que nos obliga a cambiar nuestros hábitos de vida, las personas miasténicas nos enfrentamos día a día con la incomprensión de los demás. El hecho de que esa discapacidad sea invisible hace que muchas veces tengamos que justificarnos. Si estamos cansados o no podemos hacer ciertas cosas no es porque seamos vagos o perezosos, simplemente tenemos Miastenia. Y, por otra parte, sumamos fuerza para llamar a las puertas de la Administración para pedir más recursos para la investigación, el proceso asistencial y el tratamiento de la Miastenia.

6. ¿Cuál es la importancia de la investigación y el desarrollo en el campo de la Miastenia? En la actualidad no existe tratamiento curativo, aunque sí paliativo. Se trata de fármacos utilizados en otras enfermedades y con los que se pretenden que los pacientes nos mantengamos asintomáticos o con los menores síntomas posibles para poder realizar una vida normal. Pero un veinte por ciento las personas con Miastenia desarrollan lo que se llama Miastenia refractaria, es decir, que no responden a los tratamientos y donde existe una alta dependencia hospitalaria y la consecuente pérdida de calidad de vida. La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades poco frecuentes como la Miastenia, y así conseguir tratamientos. Y aunque es verdad que en los últimos años se están aprobando nuevos fármacos, como hemos comentado, es necesario continuar con esas investigaciones que mejoren los tratamientos y, finalmente, se consiga una cura.

7. ¿De qué manera las políticas de salud pública pueden influir en el tratamiento y manejo de la Miastenia? Las personas con miastenia recorren un largo camino hasta el diagnostico, debido a sus síntomas fluctuantes y la falta de información de calidad. Tras el diagnostico nos enfrentamos a que no hay una práctica clínica igual, dado que los síntomas son diferentes en cada paciente, efectos secundarios de los tratamientos o inadecuación de los que nos ponen, crisis miasténicas- cuando no responden nuestros músculos respiratorios-, miastenia no controlada, etc… Esas políticas de salud deben apostar por una atención especializada y multidisciplinar que permita obtener un diagnóstico temprano y certero, derivación rápida y adecuada, así como un mejor seguimiento de la enfermedad. Es muy importante que la formación de los profesionales sanitarios sea activa y continuada. Contar con un registro nacional sobre Miastenia; un protocolo multidisciplinar de carácter nacional que marque las pautas sobre el abordaje de la Miastenia; incluir gestores de casos para el seguimiento de la enfermedad y permitir a las asociaciones de pacientes una mayor implicación en el Sistema Nacional de Salud, son otras de las iniciativas que contribuirían a mejorar esas políticas de salud pública. Finalmente queremos reivindicar que las políticas de salud sean iguales en todas las comunidades autónomas, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que se resida. Una equidad territorial que también debe abarcar el tema de la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la Miastenia como la fatiga y la visión borrosa.